Když ho píchli do ucha, málem vykrvácel
Pan Jaroslav (75 let, Vrchlabí) trpí těžkou formou hemofilie. Život mu výrazně zjednodušila preventivní léčba, kterou si posledních 30 let Jaroslav aplikuje.
Nemoc, při které se špatně sráží krev a pacient tak může snadno vykrvácet i při drobném zranění, se v jeho rodině dědí už několik generací. V mladém věku na ni zemřeli oba bratři jeho maminky. „Traduje se, že hemofilie se do naší rodiny dostala přes praprababičku, která měla po prusko-rakouské válce (rok 1866) pletky s nějakým hrabětem. Nositelkou genu, který hemofilii způsobuje, byla moje maminka i babička,“ vypráví Jaroslav. Hemofilie je genetické onemocnění, ženy jsou obvykle pouze přenašečky, u mužů se však nemoc rozvine. Pro Jaroslavovy rodiče proto diagnóza nebyla velkým překvapením. Vedle tohoto vážného onemocnění se Jaroslav během svého života potýkal s mnoha dalšími zdravotními komplikacemi.
První problém nastal hned při porodu
Jaroslav se totiž chystal na svět koncem pánevním a mladá lékařka mu vykloubila nohu z kyčle. Přes dva roky pak musel nosit sádrový krunýř, aby se zranění zahojilo. „Od malička jsem byl dost čilé dítě. Brzy tedy přišel další průšvih – když jsme šli v mých asi pěti letech na lesní jahody, chytil jsem klíště a dostal obrnu. V Janských Lázních, kde jsem se měl léčit, nás jedna ošetřovatelka nechávala pravidelně cvičit venku ve sněhu, takže se mi nemoc ještě zhoršila. Rodiče si mě proto vzali domů a léčili sami. Malinko jsem pořád plácal levou nohou, ale jinak to bylo dobré,“ vzpomíná Jaroslav. Mohl tedy nastoupit do základní školy ve Špindlerově mlýně, kde tehdy bydleli. Neúčastnil se tělocviku, a především kolektivních sportů, na pohyb ale úplně nezanevřel.
Oblíbil si běžkování,
Dokonce se mu věnoval závodně a viděl v něm i svoji budoucnost. „Běžkování jsem měl moc rád. Jeden můj spolužák to později dotáhl do reprezentace, ale v době, kdy jsme závodili spolu, na mě neměl,“ popisuje Jaroslav. Jenomže když se jednou ve svých 12 letech vracel na kole z knihovny, srazil ho opilý jezdec na motorce. Jaroslav skončil s přetrhanými vazy v koleni, a na závodní dráhu tak mohl zapomenout. V nemocnici trávil kvůli hemofilii mnoho času – ať už kvůli drobným zraněním, nebo kvůli samovolnému krvácení do kloubů, které je velmi bolestivé a u hemofilie bohužel velmi časté. Na nemoc dříve neexistovala žádná preventivní léčba, která by těmto nebezpečným stavům předcházela. „Mám těžkou formu a teoreticky bych mohl vykrvácet po píchnutí špendlíkem. Jednou se to skoro stalo. V Hradci Králové mi odebírali krev z ušního lalůčku a krev nechtěla přestat téct. Jako byste pustili vodovodní kohoutek. Lékaři tehdy odhadovali, že ze mě během té chvilky vytekl asi litr krve. Naštěstí se jim nakonec podařilo krvácení zastavit,“ dodává Jaroslav. V té době se akutní krvácení hemofiliků léčilo pouze podáním krevní transfuze nebo plazmy. Tímto způsobem se Jaroslav bohužel nakazil hepatitidou typu C. „Já jsem si ty své zdravotní problémy nikdy moc nebral, mám flegmatickou povahu. Manželka mi často říká, že beru vše na lehkou váhu,“ vysvětluje Jaroslav.
Promítání ho bavilo
Protože ho rodiče jako mladého nechtěli po vyučení pustit dál studovat mimo domov, začal dělat praktikanta v místním kině. Práce promítače ho bavila, rád vzpomíná na setkání s Milošem Formanem, Věrou Chytilovou, Libuší Šafránkovou nebo Josefem Abrhámem, které měl možnost v rámci svého působení v kině potkat. V roce 1967 stál u zrodu Tourfilmu – festivalu krátkometrážních filmů o cestování, který probíhá dodnes. Kvůli četným krvácením do kloubů, prodělal Jaroslav postupně výměnu kyčelního a obou kolenních kloubů. Před pěti lety mu při jednom z krvácení vnikla krev do míšního kanálu a Jaroslav částečně ochrnul. Časem se mu podařilo nohy rozchodit a dnes se pohybuje za pomoci chodítka. Život s hemofilií mu výrazně zjednodušila preventivní léčba, kterou si posledních 30 let Jaroslav aplikuje. „Jsem vděčný za to, jakou zdravotní péči mám u nás k dispozici. Letos to bude 47 let, co jsme s manželkou spolu. Rád bych se dožil ještě toho, že za tři roky oslavíme zlatou svatbu,“ těší se Jaroslav.
Text: redakce, foto: archiv