Veronika slyšela přednášku, a zjistila, že má albinismus
Veronika (31) z Brna má od malička velké problémy s viděním. Netušila ale, že za nimi stojí albinismus. Od dětství má všechny typické projevy tohoto genetického onemocnění – nystagmus (mimovolné pohyby očí), světloplachost a astigmatismus, tedy vadu způsobující rozmazané vidění.
O albinismu slyšela podrobněji až při studiu speciální pedagogiky, kde se studenti seznamovali s různými zrakovými vadami a jejich projevy. Když přišla řeč právě na albinismus, překvapilo ji, jak přesně popisované obtíže odpovídají jejím vlastním zkušenostem. „Zmínili všechny oční vady, které mám i já. Říkala jsem si, že je to nějaká zvláštní náhoda,“ vzpomíná Veronika. Do té doby si totiž, stejně jako mnoho dalších lidí, spojovala albinismus především s velmi světlou pokožkou a vlasy. „Viděla jsem dokumenty o albínech v Africe, ale myslela jsem si, že se to týká jen úplně světlých lidí. Vůbec mě nenapadlo, že bych mohla mít stejnou diagnózu i já,“ dodává. Když se o svém podezření zmínila doma, maminka jí připomněla, že podobné zrakové obtíže a oční vady byly popisovány už v lékařských zprávách z dětství. „Na genetice jsem byla teprve před několika měsíci a na výsledky stále čekám. Lékařka mi ale na základě dosavadních vyšetření řekla, že se s největší pravděpodobností jedná o albinismus. Definitivní potvrzení diagnózy zatím nemám,“ vysvětluje Veronika.
První známky zrakového postižení se přitom objevily už v kojeneckém věku
Jedna z lékařek si všimla, že Veronika nereaguje na podněty tak, jak bývá u miminek běžné. „Mamince tehdy řekli, že jsem pravděpodobně nevidomá, protože nereaguji na pohyby a okolí,“ vypráví Veronika. Postupně se však ukázalo, že její zrak sice není plně vyvinutý, ale umožňuje jí vést samostatný život. Sama říká, že se během let naučila přizpůsobit každodenní fungování svým možnostem. „Člověk vlastně nemá srovnání, protože takhle vidí celý život. Některé věci dělám automaticky a ani nad nimi nepřemýšlím,“ vysvětluje. Ve škole jí pomáhalo sedět v první lavici, dnes si podle potřeby zvětšuje text na mobilu nebo počítači. Potíže jí dělá například rozpoznávání lidí na větší vzdálenost nebo čtení čísel autobusů. Největší omezení ale vnímá v tom, že nemůže řídit. „To je asi věc, která mě omezuje nejvíc,“ říká. Podle Veroniky panuje kolem albinismu řada mýtů. Mnoho lidí si stále myslí, že všichni pacienti mají zcela bílou pokožku, vlasy a červené oči. „Málokdo ví, že s albinismem souvisí také zrakové vady, které bývají často tím největším problémem,“ upozorňuje Veronika. Albinismus je genetické onemocnění spojené s nedostatkem pigmentu v těle. Kromě zrakových obtíží proto bývá jedním z jeho projevů také světlejší pokožka, která je citlivější na sluneční záření. Lidé s albinismem se častěji spálí a mají vyšší riziko vzniku závažnějších kožních onemocnění. Musí proto věnovat zvýšenou pozornost ochraně před sluncem a pravidelně používat opalovací krémy s vysokým ochranným faktorem. „Já jsem světlá, ale spousta lidí by řekla, že jsem prostě jen blondýnka. Albinismus je spektrum a existuje mnoho různých variant. Někteří lidé jsou výrazně světlejší než já, jiní naopak tmavší,“ vysvětluje Veronika. „Kůži mám na albínku docela tmavou, ale i tak si dávám větší pozor na slunce. Mnohem víc se mažu opalovacím krémem a chráním se před slunečním zářením,“ dodává.
S výraznějšími předsudky se během života nesetkávala
„V dětství jsem nosila tmavé brýle kvůli citlivosti na světlo a to občas přitahovalo pozornost spolužáků. Jinak jsem se ale s žádnými negativními reakcemi nesetkávala,“ vzpomíná Veronika. Její zraková ostrost dosahuje přibližně 40 % na jednom oku a 20 % na druhém. „Brýle mi pomáhají, ale nevyřeší všechny zrakové vady, které s albinismem souvisejí,“ říká Veronika. K pacientské organizaci Albína se dostala poměrně náhodou. Poté co jí zemřel dlouholetý oční lékař, hledala specialistu, který by měl zkušenosti právě s pacienty s albinismem. „Přes internet a sociální sítě jsem narazila na komunitu lidí se stejnou diagnózou a následně i na samotnou organizaci. Původně jsem hledala hlavně doporučení na očního lékaře. Neměla jsem pocit, že by mi zapojení se do organizace nějak zásadně pomohlo,“ přiznává Veronika. Pacientská organizace Albína dnes propojuje rodiny s odborníky, sdílí zkušenosti pacientů a poskytuje podporu rodičům dětí s nově diagnostikovaným albinismem. „Maminky menších dětí často řeší oblečení s UV ochranou, speciální prací prostředky nebo kvalitní opalovací krémy. To všechno stojí hodně peněz,“ říká Veronika. Organizace se proto věnuje také osvětě a upozorňuje na vysoké náklady spojené s ochranou pokožky před sluncem. „Nově se snažíme prosadit i to, aby lidem s albinismem přispíval stát nebo zdravotní pojišťovny na opalovací krémy. Pro mnoho rodin jde o dlouhodobě velkou finanční zátěž,“ dodává. Postupně Veronika zjistila, že její zkušenosti mohou být cenné především pro rodiče dětí, kterým byl albinismus nově diagnostikován. Právě jejich podpoře se dnes věnuje nejvíce. Mnozí rodiče mají po stanovení diagnózy obavy z budoucnosti svého dítěte a hledají odpovědi na řadu otázek. „Ty děti mohou dokázat všechno, co budou chtít. Když mají správnou podporu a přístup, zvládnou spoustu věcí stejně jako jejich vrstevníci,“ říká Veronika. „Na spoustě z nás vlastně albinismus není na první pohled moc poznat. Prostě jsme se s tím naučili žít,“ dodává. „Občas jsou některé situace náročnější a člověk si je musí přizpůsobit nebo si něco vybojovat. Ale nikdy jsem neměla pocit, že by mě albinismus zásadně omezoval,“ uzavírá Veronika.
Text: redakce, foto: archiv